Curiosità sulla spina bifida

Visualizza messaggio citato In generale sta bene. Ha i piedini storti e quindi dobbismo lavorare un po su quelli. si si infatti...se il ginecologo ê bravo se ne puo accorgere anche prima della morfologica. Purtroppo nn tutti sono molto competenti....ho conosciuto persone che gliel'hanno diagnosticata qualke giorno prima del parto o addirittura alla nascita.... ma non bisogna essere pessimisti

Visualizza messaggio citato Eh me lo ricordo, come sta ora dopo l'operazione? Avevo visto il topic di quando era stato dimesso e lo avevi portato a casa. Si purtroppo la mia aveva la forma più grave, però volevo spiegare a Fabiola appunto che la spina bifida può essere evidenziata anche prima della morfologica, soprattutto se il medico è molto bravo.

Visualizza messaggio citato Mi disse che essendo molto piccola e bassa (la lesione) era difficile riuscire a vederla prima , e che l'ecografo dell'ospedale è piu dettagliato del suo. Insomma , si é arrampicato sugli specchi 😏 ma vabbe....ormai lo lascio stare. Mi interessa solo che il mio bimbo é nato , ha passato l'operazione (l'anestesista quando ha fatto firmare i fogli a mio marito gli aveva detto bello chiaro che cera anche il rischio che il bimbo moriva durante l'operazione....vita mia), e ora piano piano supererá tutto il resto 🥰 un consiglio che t do..quando vuoi informarti d qualche patologia, NON cercare su internet!! Tutti sti siti web che ci sono dicono per la maggior parte cose nn vere e esagerate. cerca sempre d parlare direttamente con persone che hanno avuto a che fare in prima persona cn la patologia. Mai leggere da siti internet.

Visualizza messaggio citato Che grande donna e mamma che sei!!! Non sapevo della tua storia , cerco di pensare in positivo.. ovviamente i problemi bisogna metterli in conto.. Tempo fa anche io lessi che già dal primo trimestre si poteva notare il problema tramite le eco di controllo.. tu hai mai chiesto al gine che ti faceva le eco come mai non si fosse mai accorto di nulla?? Grazie mille per la tua testimonianza 💕💕💕💕💕💕💕

Visualizza messaggio citato Tesoro mi dispiace x la tua bimba. Suppongo che era una delle forme piu gravi dj spina bifida (cioe che le vertebre aperte erano molto in alto...) la spina bifida del mio bimbo invece è in basso, prende le ultime due vertebre lombrari e la prima sacrale

Eccomi tesoro. Non so se hai letto i miei post precedenti. Io il 7 gennaio ho partorito un bimbo con spina bifida. T racconto velocemente.... inizio gravidanza tutto ok, le eco apposto, lo screening pure tutto ok. Alla morfologica il ginecologo nota qualche problema nel cervello...però nn si accorge della spina bifida. Presume altre cose (peggiori) e mi dice d fare una risonanza magnetica fetale per vedere meglio. Nell'attesa d prenotare la risonanza , riesco a prendere nel giro d 2 giorni un appuntamento con una gine in ospedale . Lei osserva attentamente e mi dice che in realtâ ce una piccola spina bifida alla fine della colonna vertebrale. Ecco perke cera qualcosa d strano nel cervello (il cervelletto era sceso verso il basso , ed è una consefuenza della SB ). Mi fa subito parlare con il pediatra che cera d turno. Io gia d mio sapevo qualcosa riguardo la SB , perke l'ho studiata a scuola. E il pediatra conferma quello che gia sapevo. Subito gli dico alla gine che nn abbiamo intenzione di abortire (mio marito daccordo con me). Lascio il mio ginecologo privato, e x il resto della gravidanza mi faccio seguire da lei in ospedale. Nel frattempo vanno sempre controllando la lesione. Precisamente Mielomeningocele , cioe che da quelle 3 vertebre aperte fuoriusciva anche il midollo , a parte le meningi. Arriviamo alla fine , mi programmano il cesareo per il 7 gennaio (un mese e mezzo fa in pratica), dicendomi che il bimbo sará subito operato alla nascita. Prego il Signore che tutto vada bene. Mi fanno il cesareo , il bimbo me lo fanno vedere proprio 10 secondi e se lo portano via. Viene operato (dopo 2 ore dalla nascita gioia mia) e portato in terapia intensiva , dove é rimasto x 2 settimane. Dopo appunto 2 settimane finalmente me lo porto a casa. É la mia gioia ,il mio tesoro , e nn mi pento che siamo andati avanti. Molto spesso una conseguenza della SB è la paralisi delle gambe ...quindi si é in sedia a rotelle. Lui per fortuna sembra che le gambe nn sono state danneggiate (le muove benissimo). Ha solo i piedini storti (sempre consefuenza della sb), infatti abbiamo gia iniziato cn la fisioterapia e ora dobbiamo far fare i tutori x i piedini. Sulla SB ce parecchio da dire cmq. È una patologia cn diversi livelli d gravitâ. Piu basse sono vertebre colpite e meno gravi sono le conseguenze (cone mio figlio). Ho conosciuto molte persone cn SB su Facebook. Non crea problemi cerebrali. Si ragiona benissimo, si parla , si vede, tutto normalmente . I problemi principali possono essere a livello d gambe e controllo d vescica e sfinteri. Io sono sempre stata contro l'aborto. E anche quando ho saputo che mio figlio aveva la sb sono andata avanti tranquillamente , perke cmq sapevo che avrebbe ragionato come un bimbo normale. Cera il rischio che forse non avrebbe potuto camminare ? E pazienza...ci sono cose peggiori. Vedremo piu avanti come andrâ la ginecologa dell'ospedale infatti mi ripeteva sempre che mi ammirava x la mia scelta , perke ha avuto altre pazienti che hanno voluto subito abortire quando hanno saputo spina bifida. Lei stessa infatti dice che nn é una patologia incompatibile con la vita...nn si hanno problemi mentali alla fine. Cmq tesoro scusa se mi sono dilungata troppo.... qualsiasi cosa vuoi chiedermi dimmi pure. Ah cmq io ho fatto pure l'amniocentesi ed era tutto apposto. E parlando cn altri dottori mi hanno detto che la sb si vede pure nelle ecografie precedenti alla morfologica , se il ginecologo che la fa é molto attento. Il mio mi sa che era mezzo cieco🙄 cmq nn farti venire in mente brutti pensieri cara. Vivi la gravidanza con tranquillitâ. Quel che sarâ sarâ auguroni

Ciao Fabiola consiglio quando ti vengono questi brutti pensieri cerca di spostarli ad altro.. Non pensare a queste cose e vivi la gravidanza con serenità. Purtroppo la vita è imprevedibile è può succedere tutto anche dopo la nascita. Per esperienza la gravidanza è ancora lunga e ogni giorno ci sarà una nuova paura da affrontare 😉😉

Ciao Fabiola, purtroppo la certezza che la tua bimba sia sana non ce l'avrai nemmeno alla morfologica e, per certe patologie, neppure alla nascita (perchè si palesano dopo). Da quello che ho capito la spina bifida si riesce comunque ad individuare e, se il caso non è grave, anche ad operare già alla nascita. Mia cognata ha perso il bimbo 2 giorni prima della nascita (non durante il parto perchè purtroppo succede anche questo!). Lui è sempre stato dichiarato sano, così come lo è la mamma, che tra l'altro ha avuto una bellissima gravidanza. Eppure la sfiga ci ha visto benissimo! Purtroppo le variabili (se vogliamo considerare solamente fino al parto) sono molte. Certamente il periodo più delicato è passato. A mio avviso è giusto essere consapevoli che potrebbe andar male però non possiamo vivere nel terrore che questo accada. Cerca di stare più serena possibile alla tua piccola farà solo bene. Un abbraccio

Visualizza messaggio citato Grazie Sara 💕💕💕 le vostre opinioni mi aiutano molto!

Ciao Fabiola, intanto congratulazioni💗
non preoccuparti: se nelle visite periodiche hanno riscontrato che la crescita è adeguata e va tutto bene, stai tranquilla e goditi la gravidanza!
Anch’io avevo un po’ di ansia per la morfologica, è normalissimo, si tratta di un esame molto importante in cui vengono prese tutte le misure x vedere se sono nei parametri. Però guarda, se sta andando tutto bene non c’ alcun bisogno di entrare in paranoia, sii serena anche x la tua piccola☺️

Visualizza messaggio citato Hai ragione dobbiamo IMPORCI la serenità 💕💕💕

Ciao Fabiola!

Uno dei bambini di mio marito (avuti con la sua ex) è nato con un problema al cuore (operato poi alla nascita, ora sta alla grandissima) e il problema si è visto molto prima della morfologica! Io penso che dobbiamo imporci la serenità! Andrà tutto bene!

Visualizza messaggio citato Tesoro ❤️ Che ferita brutta sul cuore ! La tua pupa ti sta aiutando ❤️

Visualizza messaggio citato Si non è stata per niente facile, sono passati quasi 3 anni e ancora sto pensando a come fare per spostarla da dove l'ho sepolta e ogni volta mi sale un'ansia. Per fortuna mi distrae la mia seconda bimba. Cerca di stare serena, è normale preoccuparsi, ma troppo non fa bene 😘😘😘 pensa alle cose belle❤️

Visualizza messaggio citato Cara Alessandra, chissà il dolore che hai passato ! Le tue parole mi hanno aperto un nuovo scenario.. e ti ringrazio per aver condiviso con me la tua dolorosa esperienza... cercherò di stare tranquilla anche perché non ha senso forse vivere con questa paura .. l’ultima eco l’ho fatta ieri a 15+3 ma la gine mi ha detto che la bimba sta bene e che sta procedendo tutto bene.. spero sia sempre così ❤️ Grazie 💕

Fabiola rieccomi qui... Premesso il fatto che l'acido folico aiuti a prevenire la spina bifida non è scontato che lo faccia (non sempre le dosi che assumiamo sono sufficienti), ma non è vero che la spina bifida si può vedere solo alla morfologica. La mia prima bambina era affetta da spina bifida, i valori del bi-test mi sono usciti sballati e a 16 settimane si vedeva fin troppo bene la malformazione (più associate altre 6 a causa di questo). A 19+3 la mia gravidanza di è interrotta spontaneamente, ma per tutta la gravidanza non sono mai stata bene (perdite, cistiti, vomito strano e un sacco di fastidi), il corpo mi stava dicendo già lui che qualcosa non andava. Anche con la mia seconda a 12 settimane la dottoressa era già riuscita a vedere che tutto si fosse chiuso bene e la bimba fosse sana. Quindi dato che hai appena fatto l'ecografia ed è emerso che è tutto ok direi che puoi stare tranquilla.

Visualizza messaggio citato Hai pienamente ragione! Diciamo che per mia ignoranza pensavo di poter stare tranquilla ma invece ancora non è detta l’ultima parola ! Speriamo che vada sempre tutto bene 💕

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Cara Fabiola se stai a pensare a tutte le cose che potrebbero succedere alla tua piccola nonostante tutta la prevenzione diventi matta!

Goditi la gravidanza e non pensare a eventuali problematiche finchè non si presenteranno davvero!

Pensa che se tu sei serena farai crescere tranquilla e in salute anche la tua piccola!

Visualizza messaggio citato Si sì infatti avevo iniziato assumerlo un mese prima della ricerca ... però ho immaginato che anche le altre mamme lo Avessero fatto ... ma poi ☹️☹️

Ciao Fabiola, di solito l'assunzione di acido folico in gravidanza avviene proprio per prevenire questo problema, fossi in te starei tranquilla perchè non puoi fare altrimenti per evitare questa evenienza!