Idrocefalo. Esperienze

Conosco una ragazza un po' più grande di me che ha fin da neonata il drenaggio del liquor; ogni tanto ha dovuto essere operata per cambiarlo, sempre una cosa delicatissima, ma è sempre andata bene. Questa ragazza non solo cammina e parla, ma lavora come babysitter, scrive (mi ha regalato un suo romanzo!), esce con le amiche. Ha avuto un apprendimento rallentato e non può guidare, sicuramente ha molto sofferto, ma è una persona felice di vivere e molto positiva, affettuosa, e con una sincera gratitudine a Dio (sì!), pur consapevole perfettamente della sua condizione.
Ogni paziente di questo tipo può avere una gravità e delle complicanze diverse, ma se la bambina è così piccola ed è ben seguita dagli specialisti io avrei speranza per lei, che possa crescere ed esserne contenta.

Visualizza messaggio citato Ciao Roberta grazie per la condivisione. nel caso della mia amica, si tratta di una bambina nata con questo problema... e adesso ha 2 anni. Cerco qualcuno con cui potermi confrontare su questo tema riguardo i bambini.. Grazie intanto

Io ho una cara amica che ha idrocefalo e spina bifida....lei peró è un caso straordinario in quando cammina (dopo svariati interventi) e ha un tubicino che drena il liquido del cervello...è tanto stsraordinaria he viene studiata in tutti i libri di medicina...è una forza....considera che lavora in banca addirittura!ha tanti problemi di salute ovviamente, non ti nego che fa una vita difficile ma è autonoma in tutto...dipende molto da quanto è grave la questione!

Visualizza messaggio citato Grazie mille per aver condiviso con me questa cosa. La situazione della mia amica è ancora tutto un ? ..
La bambina ha un evidente ritardo del linguaggio... ma altro ancora non sanno definirlo.

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Sì, era su una sedia a rotelle e aveva ritardo mentale, era sicuramente molto grave e per questo penso che fossero più patologie assieme, non solo idrocefalia. Purtroppo non conosco i dettagli bene, la professoressa ha cercato sempre di tenere la massima privacy sulla sua vita, in pratica lo abbiamo saputo solo negli ultimi giorni di vita del bambino.

Visualizza messaggio citato In questo caso che conosco io, della mia amica, appunto, la bambina ha già il tubicino in quanto è stata operata subito dopo la nascita. Questo ragazzino, che tu sappia, aveva avuto ripercussioni neurologiche?
(ritardo mentale/ fisico/ linguaggio, etc...?)

Ciao, purtroppo non buone, ne soffriva il figlio della mia professoressa di economia alle superiori, purtroppo era un caso molto grave (probabilmente aveva anche altre patologie insieme), è purtroppo deceduto a 11 anni.

So che esistono casi più lievi, risolvibili o comunque migliorabili con delle "cannucce" che drenano il liquido in eccesso.